Final de etapa: el Tattoo…

Tras pasar por los tratamientos  que «te tocan», si tienes suerte -como yo-, alcanzas el alta y pasas a otra etapa de estabilización y control de secuelas. Entonces descubres que, como quien ha sufrido un accidente, no eres la misma que empezó. En este punto se produce una nueva tensión: el entorno necesita que pases página,  ya ha sufrido suficiente, y toca normalización; y tu, no te reconoces. Ni tu imagen, ni tus capacidades son las de antes del tratamiento. Pronto se desvanece la idea, algo ingenua pero útil, de que todo volvería a estar como antes.

«Lo que resiste persiste, lo que aceptas se transforma»

(de la clase de Mindfulness)

Doy gracias a la cirugía plástica y a sus artesanos: con ella el socavón terapéutico queda disimulado. Y sí, eso tiene su efecto en mi cerebro de mujer, además de ser práctico en un mundo de ropa simétrica. Pero las asimetrías continúan y lo que quería compartir sucede a partir de aquí. Siguiendo el camino habitual, pedí recomendación para pintarme una areola, en una clínica estética.

No llegué a utilizar el contacto, aunque me sorprendió el precio orientativo que me dieron; tenía una idea algo diferente rondándome la cabeza. Tras buscar con el Dr Google la diferencia entre micro pigmentación y tatuaje, encontré tres diferencias básicas que luego serían cuatro: (1) la profundidad del Tattoo es mayor que la de la micro pigmentación, por lo que la durabilidad también lo es (2), parece que se utilizan pigmentos diferentes (3). Se me ocurrió que más que intentar disimular, podía intentar «embellecer» la zona…como la técnica japonesa Kinsugi.

En mis visitas a páginas web de tatuajes y clínicas de micro pigmentación, vi que el principal argumento de diferencia eran batas blancas, experiencia y súper-higiene. Preguntando a usuarios de tatuajes, con la vieja técnica de la recomendación, tuve la confirmación de que la higiene también era imprescindible, en los lugares de tatuaje que se preciasen. Lo pude comprobar en persona. JMa desprecintó delante mío, las bolsas de esterilización donde estaban todas las piezas del aparataje que utilizó conmigo.

Y mi experiencia no ha podido ser mejor. Sensibilidad, acompañamiento, experiencia y sí, arte. Y voy comprobando que la bella composición me ayuda, y que cada vez que accidentalmente me veo desnuda, dejo de pensar en asimetrías y me sonrio. ¡Gracias JMa!

“Y aquellos que fueron vistos bailando, fueron considerados locos por quienes no podían escuchar la música …”

Llevaba mucho tiempo sin escribir en este blog, pero no he podido resistir a la tentación de participar, en esta propuesta de tema del #CarnavalSalud, sobre la relación del paciente con la información (y más tras el debate entre Blanca Usoz  y Núria Zúñiga.)

Con respecto al tema de «médico y paciente»: en diversas ocasiones me he encontrado con profesionales sanitarios reclamando un representante de pacientes con perfil sanitario, para mediar entre las partes. A mi me gustan los profesionales de cualquier colectivo, que se mueven a favor de los afectados. Aportan una riqueza extraordinaria de perspectivas y enfoques, tanto médicos, como abogados, ingenieros, psicólogos, cuidadores, etc. No veo que sea necesario un «traductor» con un perfil sanitario, es más, me parece que exigir que lo sea es un tanto gregario…

Estamos en tiempos de MOOCs, donde la información circula más libre que nunca. A veces me parece que construimos visiones, muy reduccionistas, por roles tradicionales. Y que hay campos donde los cambios de roles cuestan. Creo que los congresos científicos debieran ser eso, congresos científicos, donde se habla en científico y se comparte abiertamente el conocimiento. Conocimiento que, en su vertiente clínica (o aplicada) se debe construir desde la comprobación de eficacia, la seguridad y… la experiencia del usuario (sí, ¡por fin se verbaliza!) de los avances.

Pero no todos los ciudadanos de a pie estamos preparados para entender el lenguaje científico, así que podemos hacer dos cosas para informarnos: o intentar aprender a chapurrear, para tener acceso a la fuente de información en crudo, o buscar intermediarios que cocinen la información. Todo intermediario/cocinero añade algo a su receta.  Tampoco hay que olvidar que el conocimiento científico tiene como misión encontrar lo que se propone buscar…y dispone de fondos para hacerlo (grande el premio Nobel de medicina de este año). Por último, además del origen y la mediación, hay que tener en cuenta la disponibilidad del receptor: todos tenemos un tiempo limitado de atención.

En el complejo mundo de la comunicación sobre salud es necesario el consenso de “buenas prácticas”. La abertura es una de ellas, pues permite el acceso libre y facilita la crítica de los contenidos. Organismos oficiales, líderes de opinión, sociedades científicas y de afectados, deberían ayudar a construir una conciencia crítica sobre la información en salud.  Los ciudadanos han de poder  navegar por la red con una mochila suficiente, para discernir la calidad de la información y saber dónde ir a buscarla, según las necesidades y posibilidades de cada uno.

La información tiene que ser buena. Como poco no dañar, ni dejar que por inacción dañe (con permiso de Asimov). Y debe haber mecanismos de auditoria para la producción científica, su comunicación y su divulgación.

Y, sobretodo, acercarse con respeto a las diferentes perspectivas, porque aunque seamos sordos a su música, esta ahí, y “ellos” bailan con ella.

Thought of you…

El #DiaMundialContraelCáncer

Hoy se celebra el día mundial Contra el Cáncer. Cuentan que se celebran estos días para crear conciencia sobre la enfermedad. Y proliferan las noticias en los medios y el escaparatismo de asociaciones, sociedades médicas, organizaciones y pacientes.

Las historias de pacientes deben ser «inspiradoras» relatos de «superación». A mí, que admiro a las personas que tienen la facultad de superar las adversidades que enfrentan con paciencia y sentido del humor, hay un par de temas que me «chirrían»…Por un lado una cierta trivialización del proceso: muchas fiestas y lazos y superficie presentable. Que luego, como dice mi oncóloga, hay personas que se hunden con un pequeño tumor de excelente pronóstico y otras que vanalizan el diagnóstico, con una metástasis de campeonato. Y por otro lado, la simplificación de etiquetar como «enfermos de cáncer», en lugar de «personas con cáncer». Como marcando una línea.

Supongo que es positivo, esto de que haya días mundiales e internacionales. Así por lo menos hay una ventana de visibilidad para quienes precisan el apoyo de los medios para conseguir recursos para tal y cual mejora en la asistencia o la investigación…aunque se haya soportar un cierto maniqueismo de la «manera correcta» en que un «un enfermo de cáncer» debe afrontar el proceso. Que como le decían a Jack Lemon…»Nadie es perfecto».

Soy una Larva

Poco después que empezase a escribir este Blog, desde la asociación de pacientes en que participo, Grup Ágata, me mostraron la bitácora digital de Susana Koska, Soy una Larva (suena a The creep de Radio Head)…El blog me resultó, sin lugar a dudas, diferente. Bello y oscuro. Narraba al desnudo situaciones que reconocía.

Y un día nos hablamos.Y le pedí ayuda para la difusión del proyecto Xemio, un App de acompañamiento durante la quimioterapia, para el que andamos buscando financiación. Y, alma generosa, nos cocina un texto con un plural de piedra preciosa: Ágatas.

Muchas gracias Susana.

Aigüestortes

Coleccionista de paisajes…

Lago di Garda

Una de las cosas que mas tengo identificada que me causa placer son los paisajes naturales bellos. Voyeur, lurker, urbanita desubicada. Todo el día trabajando con pantallas, levantar la vista de matrix y ver paisajes enormes, magníficos, me tranquiliza, me traslada y me aparta de la rueda de pensamientos. Eso también lo consigue la música, y algún libro, poesía o obra.

Así que cuando, tras una bonita excursión con un grupo y en plena celebración, uno de los participantes recitó el siguiente relato, se me ocurrió que podía incluirla en mi colección de paisajes, éste imaginario, claro, a la que recurro de tanto en tanto, cuando no puedo salir de la ciudad.

LA HISTORIA DE LAS EMOCIONES

Cuentan que una vez se reunieron en un lugar de la tierra todos las emociones y cualidades de los hombres. Cuando el aburrimiento había bostezado por tercera vez, la locura, siempre tan loca, les propuso… «¡vamos a jugar al escondite!»

La intriga levantó la ceja intrigada y la curiosidad, sin poder contenerse, preguntó… «¿al escondite? y eso, ¿cómo es?». La locura explicó: «yo me tapo la cara y comienzo a contar de uno hasta un millón mientras ustedes se esconden, y cuando yo haya terminado, el primero de ustedes que encuentre ocupará mi lugar para continuar el juego…»

El entusiasmo, bailó secundando por la euforia. La alegría dio tantos saltos que terminó por convencer a la duda, e incluso a la apatía, a la que nunca interesaba nada, quiso participar.

El egoísmo, encontró un sitio muy bueno desde el principio, aireado, cómodo… pero para él. La mentira se escondió en el fondo de los océanos… mentira,en realidad se escondió detrás del arco iris. La pasión y el deseo en el centro de los volcanes. Al olvido, se le olvidó dónde se escondió, eso no es lo mas importante. Cuando la locura contaba 999,999, al amor aún no había encontrado sitio para esconderse, pues todos los encontraba bellos… hasta que diviso un rosal y, enternecido, decidió esconderse entre las flores…

Un millón contó la locura y comenzó a buscar… la primera en encontrar fue la pereza, a solo tres pasos detrás de una piedra. Después se escucho a la fé discutiendo dios en el cielo sobre teología, y a la pasión y el deseo los sintió en el vibrar de los volcanes. en un descuido encontró a la envidia y claro, pudo deducir, dónde estaba el triunfo.

Al egoísmo, no tuvo ni que buscarlo, el solito salió disparado de su escondite, que había sido un nido de avispas, de tanto caminar sintió sed, al acercarse a el lago, descubrió a la belleza, y con duda resulto mas fácil todavía, pues la encontró sentada en una cerca sin decidir aún en que lado del lago esconderse…Y así fue encontrando a todos…

Al talento entre la hierba fresca, a la angustia en una oscura cueva, a la mentira detrás del arco iris…mentira, estaba en el fondo del mar. Y hasta el olvido, al que ya se le había olvidado que estaba jugando al escondite. Pero solo el amor no aparecía por ningún lado, la locura busco detrás de cada árbol, bajo cada arroyuelo del planeta, en cada cima de las montañas y cuando estaba dándose por vencida, diviso un rosal y tomó una horquilla y comenzó a mover las ramas, cuando de pronto un doloroso grito se escucho. las espinas habían herido en los ojos al amor. La locura no sabia que hacer para disculparse, lloró, rogó, imploró, pidió perdón y hasta prometió ser su lazarillo. Desde entonces, desde que por primera ves se jugo en la tierra al escondite, el amor es ciego y la locura siempre lo acompaña…

La lista de las cosas que no puedo hacer…

Un día, hace ya muchos años, me di cuenta que había una serie de cosas que algunos de mis congéneres podían hacer y que yo, definitivamente, no. No podría ser funambulista, subir al Himalaya, ser astronauta o artista, y así un largo etc… Claro que luego te haces mayor y te acostumbras a vivir con tu vida de pequeñas-grandes cosas: co-habitar con una niña-adolescente con magia (capaz de desordenar en un minuto 100m2, o aplicar ternura a dosis curativas con un gesto), compartir con amigos cargados de paciencia y sentido del humor, deleitarse con el buen comer y los paisajes allende las pantallas…Y ahí viene cuando, de repente, toca aterrizar de nuevo y añadir alguna mas, en la “lista de cosas que no puedo hacer”…

Andaba yo de visita a una amiga en el Hospital, cuando se nos acercó una señora equipada con la litúrgica bata blanca, y prácticamente sin mayor preámbulo nos preguntó si podíamos donar sangre, ya que las reservas estaban “muy mal”. La miré divertida por la interrupción y la inmediatez con que el colega de mi amiga contestaba “yo no puedo”, mientras yo me convertía en su objetivo…

“-Yo no sé si puedo, le dije,
– ¿Por qué?, me contestó,
– Hace un mes me operaron…
– ¿De qué?
– Cirugía estética, bueno, reparadora…
– Pero, ¿por qué?
– Un neo de mama…
– Ahh no, entonces no puedes…
– ¡Anda! ¿y hasta cuando? (mi pasado de donante, mi “juventud generosa” en suspenso…)
– Err…no. Ya NO puedes donar sangre…
– Oh! (cancerosa, no apta, sin analíticas inmediatas, out of order…)”

Pues nada, otra anotación para la lista de cosas que “no puedo hacer”…ésta no la sospechaba, que cosas…

Pensamientos, emociones y sensaciones

Cuidarse uno mismo, vivir desde la consciencia. Tanto tiempo buscando la receta de la serenidad…y un día aprendes a encajar las piezas que has ido recogiendo por el camino.

Aprendes a potenciar esa capacidad de disfrutar de lo bello, lo generoso, lo sensual, lo pacifico y bondadoso, lo apasionado y desafiante. A observar juzgando poquito -a saber que significa vivir la vida de los otros-, a perdonarte por ser como eres. A emplear a fondo las estrategias de aceptación, cuando hay que aceptar, cuando no queda mas remedio. A respetar y respirar (aún a veces me olvido, aunque cada vez me doy más cuenta).

Tengo que añadir a mi lista de agradecimientos, el descubrimiento del mindfulness. En mi caso, una guía sensata de cómo a juntar las piezas, y mejorar con la combinación de ellas. Aprender de nuevo. Desprenderte de espinas propias y ajenas. Caminar mas ligera.

 

Los «otros»…

Hace unos años me invitaron a una presentación de un nuevo año académico de unos estudios de Comunicación Audiovisual. Como directora de un proyecto que elaboraba contenidos audiovisuales para pacientes era un complemento “original” del invitado principal, un periodista responsable de un programa de “informativos no diarios” de una cadena pública. Tras una charla interesante y para darme entrada, el periodista explicó que ellos debían tener cuidado en la programación de temas referidos a enfermedades, pues suponían una bajada de audiencia asegurada. Sólo catástrofes, intoxicaciones masivas y presuntas epidemias movilizaban la audiencia. ¿Una suerte de mezcla entre morbo y miedo?

Recientemente, imprudente de mí, explicaba emocionada un aspecto de mi trabajo de voluntaria en una asociación de pacientes a una compañera de trabajo (el remunerado). Giró la cara con una expresión ya conocida de desagrado y me dijo “¿no te cansan los detalles de la enfermedad? ¿para que insistir en ello?”. Claro, pensé, trabajar en un hospital no te dota de una sensibilidad especial hacia el tema…Otro tema a incluir en los de no comentar, con los de filosofía, política, etc.

Mas allá de la anécdota , la verdad es que la enfermedad no interesa. Todos estamos tan preocupados por ser “normales” que las enfermedades las tienen “otros”. La enfermedad es la cara B. Y si puedes, rápido a pasar página.

Contaba una anécdota, un profesor que impartía clases de “gestión del caos”, de como en un ejercicio de grupo puso “gomets” (pegatinas infantiles de redonditas, triángulos y cuadrados de colores) en la frente de los participantes. A todos menos a uno. Rápidamente se agruparon los participantes por tipo de gomet: los triángulos amarillos con los triángulos amarillos, los cuadrados azules con los suyos y también los del círculo rojo. La anécdota es que el descastado, el señor de mediana edad sin gomet en la frente, le exigía airado al profesor, que hiciera el favor de darle uno…

Somos así. Emocionales, con sentido de pertenencia, irracionales. Lo único que, como los que nos quedamos sin gomet, “los otros”, somos muchos, pues también podemos hacer grupo. En serio: he visto lo mejor de las personas en el Hospital de Día. Y a padres sacando energías de donde no las tenían por acompañar a sus hijos, y cubrir así esa vulnerabilidad absoluta que desprenden. He visto amor y respeto entre “los otros”. La tristeza te hace apreciar los buenos momentos. No hay que tener miedo. No sé si hay nada después de la vida, pero si la vida es una enfermedad mortal de transmisión sexual, que no nos de miedo ir sin gomet.